Алматыда жүйелі қызыл жегі (ЖҚЖ) мәселесіне арналған паблик-ток өтті. Бұл – иммундық жүйе өз ағзасының тіндеріне шабуыл жасайтын созылмалы ауру. Қазақстанда ресми деректер бойынша, 2024 жылы ЖҚЖ диагнозы қойылған науқастар саны 6 365 адамды құрады, олардың 90%-дан астамы – негізгі қауіп тобын құрайтын репродуктивті жастағы әйелдер, деп хабарлайды DKnews.kz.
Қызыл жегі шамамен 70% жағдайда жүйелі формасында кездеседі әрі қабыну процесі теріні, буындарды, бүйректі, жүректі, өкпені және орталық жүйке жүйесін зақымдауы мүмкін. Ауруды диагностикалау мен емдеу медицинаның түрлі сала мамандарының қатысуын талап етеді. Сол себепті паблик-токқа ЖҚЖ емдеуге қатысатын негізгі бағыттардың сарапшы өкілдері шақырылды: Ғалымжан Тогизбаев, м.ғ.д., ҚР Денсаулық сақтау министрлігінің бас штаттан тыс ревматологы; Қайрат Қабулбаев, м.ғ.д., «Қазақ нефрологтар қауымдастығының» ҚБ төрағасы; Асылжан Баев, м.ғ.к., дерматолог-дәрігер және Жанна Базарова, LUPUS Kazakhstan пациенттік ұйымының жетекшісі.
Паблик-токта талқыланған негізгі тақырыптардың бірі – ауруды диагностикалау мәселесі болды. Ресми деректерге сәйкес, соңғы 3–4 жыл ішінде Қазақстанда ЖҚЖ диагнозы шамамен 1 000 адамға қойылған, ал 2024 жылғы тіркелген жалпы жағдайлар саны 6 000-нан асты. Алайда сарапшылардың пікірінше, бұл көрсеткіштер шынайы жағдайды толық көрсетпейді. Ауру ұзақ уақыт бойы басқа диагноздармен шатастырылып, жасырын түрде өтуі мүмкін – алғашқы белгілер пайда болғаннан бастап ЖҚЖ диагнозы нақты қойылғанға дейін орта есеппен бес жылға жуық уақыт өтеді. Сонымен қатар, науқастардың көпшілігіне (63%) бастапқыда қате диагноз қойылады, ал олардың 55%-ы дұрыс диагноз алғанға дейін төрт немесе одан да көп маманға көрсетіледі.
«Қызыл жегі мүгедектікке әкелу қаупі жоғары аурулардың қатарына жатады, әсіресе кеш анықталған немесе агрессивті түрде өткен жағдайда. Сондықтан науқастың денсаулығын, еңбекке қабілеттілігін және өмір сүру сапасын сақтаудың басты шарты – ерте диагностика мен уақытылы басталған ем. Бастапқы медициналық көмек көрсететін дәрігерлердің жүйелі қызыл жегінің тән белгілерін жақсы біліп, науқасты ревматологқа жіберуді кешіктірмеуі өте маңызды», — деп атап өтті профессор Ғалымжан Асылбекұлы Тогизбаев, Қазақ ревматологтар коллегиясының төрағасы, ҚР Денсаулық сақтау министрлігінің бас штаттан тыс ревматологы.
Оның айтуынша, Қазақстан – орфандық аурулары бар науқастарды, соның ішінде ЖҚЖ-мен ауыратындарды, мемлекет есебінен тегін диагностикалап, емдейтін санаулы елдердің бірі. Оған қоса, Қазақстандағы жағдайды жақсарту мақсатында халықаралық диагностикалық стандарттар енгізіліп, ревматологиялық орталықтар желісі кеңейтіліп, бастапқы буын дәрігерлеріне арналған тренингтер өткізіліп, сондай-ақ халық арасында ақпараттық-ағартушылық жұмыс күшейтілуде.
Алайда оң өзгерістерге қарамастан, науқастар әлі де жүйеге қатысты қиындықтарға тап болуда: қай маманға жүгіну керектігі, сенімді ақпаратты қайдан алу немесе психологиялық қолдауды қай жерден табуға болатыны кейде түсінікті емес. Осындай жағдайларда пациенттік ұйымдардың жұмысы басталады – олар денсаулық сақтау жүйесі мен науқастарды байланыстыратын буынына айналып, емделу жолын құруға, науқастардың мүдделерін қорғауға және дәрігерлер, науқастар мен олардың отбасыларының күш-жігерін біріктіруге көмектеседі.
«Бүгінде Lupus Kazakhstan қауымдастығы 5 000-нан астам адамды біріктіреді. Біздің қауымдастығымыздағы әрбір адам ауру туралы ақпарат әрі қолдаудың өмур сүру сапасына қаншалықты әсер ететінін біледі. Біз ЖҚЖ-мен ауыратын адамдарға өз дәрігер-маманын табуға, диагнозды қабылдау жолын психологпен өтуге, сенімді ақпарат алуға және ең бастысы – өздерін жалғыз сезінбеуге көмектесеміз. Қызыл жегі – үкім емес. Уақтылы көмек, қамқорлық пен білім диагнозға қарамастан жақсы өмір сүруге мүмкіндік береді», – деп атап өтті Жанна Базарова, Lupus Kazakhstan қорының жетекшісі.
Паблик-ток аясында ЖҚЖ-мен ауыратын науқастарды емдеудегі мультидисциплинарлық тәсілге ерекше назар аударылды. Тері, бүйрек және репродуктивті жүйенің зақымдануы жеке талқыланды – бұл бағыттар көбіне дерматолог, нефролог және гинеколог мамандарының қатысуын талап етеді. Қатысушылар науқастарды емдеу мен бақылау үйлесімді болуы үшін түрлі сала мамандары арасындағы тығыз өзара әрекеттестіктің болу маңыздылығын атап өтті.
«Қызыл жегінің терідегі белгілеріне: бетте, бетсүйек пен мұрында “көбелектің қанаты” тәрізді бөртпелер; мойын, кеуденің үстіңгі жағында және шынтақ буындарында тығыз дақтар түріндегі бөртпелер (бұл бөртпелер күннің әсерінен күшейеді); шаштың ошақтық түрде немесе көп мөлшерде түсуі; ауыз қуысы шырышты қабатында ауыр жаралардың пайда болуы; саусақ, табан және алақан терісінің құрғауы, салқынға немесе психологиялық күйзелістерге реакция ретінде аяқ-қол түсінің өзгеруі. Мұндай белгілер байқалған жағдайда дәрігерге дереу қаралу қажет», – деді Асылжан Баев, медицина ғылымдарының кандидаты, дерматолог-дәрігер.
Сондай-ақ, ЖҚЖ бүйрек жұмысына теріс әсер етеді. Бұл туралы «Қазақ нефрологтар қауымдастығы» қоғамдық бірлестігінің төрағасы, С.Д.Асфендияров атындағы Қазақ ұлттық медицина университетінің нефрология кафедрасының профессоры Қайрат Кабылбаев, ЖҚЖ мен бүйрек арасындағы байланысқа тоқталып өтті:
«ЖҚЖ-мен ауыратын науқастардың 21%-ы бүйрек зақымдануы салдарынан еңбекке жарамсыз болып қалады. Көп жағдайда ЖҚЖ-сы бар науқастар нефрологқа бүйрек зақымдануымен, атап айтқанда нефротикалық синдром белгілерімен жүгінеді. Бұл жағдай ісінулермен, зәрде ақуыз бен эритроциттердің жоғары мөлшерде болуымен байқалады. Сонымен қатар, жүйелі қызыл жегінің салдарынан пайда болатын волчанкалық нефрит (люпус нефрит) деп аталатын гломерулонефрит те бар. Дүниежүзілік статистика бойынша, ЖҚЖ диагнозы қойылған науқастардың жартысына жуығында түрлі дәрежедегі люпус-нефрит кездеседі. Аурудың ауыр және асқынған жағдайларында ол бүйрек жетіспеушілігіне әкелуі мүмкін. Кейбір өте ауыр жағдайларда бүйректің зақымдануы соншалықты күрделі, тіпті гемодиализ немесе бүйрек трансплантациясы қажет болуы мүмкін», – деді Қайрат Қабулбаев.
Іс-шараның ұйымдастырушысы – «АстраЗенека» халықаралық инновациялық биофармацевтикалық компаниясы. Қызыл жегінің негізінде жатқан иммундық механизмдерді зерттеп, науқастардың нақты қажеттіліктеріне сүйене отырып, компания бұл аурудың табиғатын тереңірек түсінуге ғана емес, сонымен қатар емдеу мүмкіндіктерін кеңейту арқылы осы диагнозбен өмір сүріп жатқан адамдардың өмір сапасын жақсартуға ұмтылады.
