Халықаралық конференция “Сирек кездесетін аурулар - хабардар болудан әрекетке”
2025 жылдың 27 ақпанынан 1 наурызына дейін Назарбаев Университетте “Сирек кездесетін аурулар – хабардар болудан әрекетке” атты халықаралық қатысуымен Республикалық конференциясы өтті. University Medical Center, Республикалық орфандық аурулар орталығы және ҚР-дағы орфандық аурулары бар пациенттерге көмек көрсету қауымдастығы ұйымдастырушылар ретінде болды.
Конференцияның мақсаты сирек кездесетін аурулар туралы хабардарлықты арттыруға, мамандар, ғалымдар, дәрігерлер, пациенттер және фармацевтикалық компаниялардың өкілдері арасында білім мен тәжірибе алмасуға, тұқым қуалайтын аурулар, орфандық және генетикалық ауруларды диагностикалау мен емдеудегі жаңа технологиялар, паллиативтік көмек және оңалту, пациенттерге көмек көрсету, сирек кездесетін аурулары бар жүкті әйелдерді және балаларды басқару сияқты бағыттар бойынша ғылыми тәжірибе мен практикалық дағдыларды алуға бағытталған.
Іс-шара барысында медицинаның негізгі бағыттарын қамтитын 8 секция өтті: ревматология, аллергология, нефрология, гастроэнтерология, неврология, эндокринология, генетика, акушерлік және гинекология, онкология, гематология, пульмонология, мейіргер ісі, оңалту және паллиативтік көмек.
Конференцияға Қазақстан, Иран, Түркия, Корея, Өзбекстан, Ұлыбритания, АҚШ, Франция, Ресей және Беларусь елдерінен 700-ге жуық маман қатысты. Қатысушылар тәжірибе алмасып, озық әдістер мен технологияларды зерттеді, сондай-ақ медицина қызметкерлерінің біліктілігін арттыру мәселелерін талқылады.
Сондай-ақ, Қазақстанда алғаш рет “пациенттер ұйымдарының күні” ұйымдастырылды. Бұл тәжірибе алмасуға, сирек кездесетін аурулары бар пациенттердің өзекті мәселелерін талқылауға және медициналық мамандармен өзара әрекеттесуге арналған бірегей алаң болды. 150 – ден астам қатысушы – пациенттер, олардың туыстары, ҮЕҰ және медициналық қоғамдастық өкілдері - орфандық аурулары бар адамдардың өмір сүру сапасын жақсарту жолдарын талқылады. Пациенттер ұйымдарының күні өзара әрекеттесуді нығайтудағы және тиімді шешімдерді табудағы маңызды қадам болды.
PTC Therapeutics, NOVARTIS, Takeda, AstraZeneca, BiOMARIN, Johnson&Johnson конференциясының Бас серіктестеріне, күміс демеушілер Pharm and Access, Pfizer және қола серіктестер Boehringer Ingelheim, DIAVERUM, Қарағанды фармацевтикалық кешені, Recordati, IPSEN медицинаның дамуына қосқан үлесі үшін алғыс айтамыз. Халықаралық сирек кездесетін аурулар күні аясындағы бұл ауқымды іс-шара білімді тарату және озық медициналық практикалармен алмасу үшін маңызды платформаға айналды.
