В Казахстане нет официальной статистики детей с синдромом Дауна, которых ласково прозвали в народе «солнечными» из-за их постоянной доброжелательности и улыбчивости. Восполнить этот пробел хотят в Общественном фонде «Каритас Казахстан». Там уже начали сбор данных по таким детям в общереспубликанском масштабе для лучшего мониторинга ситуации в стране. Об этом рассказал в своем интервью нашему изданию директор фонда Гвидо Треццани.
«Идея создания Проекта поддержки родителей детей с синдромом Дауна родилась в 2015 году в рамках уже существующего сотрудничества с командой итальянских специалистов, некоторые из них связаны с Государственным университетом Вероны. Сотрудничество тогда касалось детей со всеми видами инвалидности, но когда к нам все больше и больше стали обращаться мамы детей̆ с синдромом Дауна, мы решили структурировать отдельный Проект, полностью посвящённый им» Гвидо Треццани
На сегодня Центр поддержки родителей детей с синдромом Дауна имеет свои отделения в Атырау, Кульсары и Актобе. В планах открытие центров в Астане, Актау, Кызылорде, Кокшетау и Таразе.
Сейчас проект охватывает 8 городов РК и около 700 детей. 500 детей находятся на дистанционном учете и раз в месяц (и чаще) получают коррекцию программ. Также есть родители, которые приезжают 1 – 2 раза в месяц на мониторинг состояния ребенка и коррекцию программы. Центр по возможности проводит семинары для родителей, встречи для специалистов для информирования людей о том, что такое синдром Дауна, и какой потенциал имеют дети, при наличии раннего вмешательства и соответствующего воспитания.
Данный проект обрел новое дыхание после того как в прошлом году благотворительный фонд «Самрук Казына траст» заинтересовался им и решил оказать финансовую поддержку. Благодаря этому Центр перебрался в более просторное помещение в конце 2022 года.
«У проекта будет возможность развиваться в секторах, которые до сих пор были в зачаточном состоянии, таких как публикация научных материалов на основе работы, проведенной в Казахстане за последние годы. В рамках проекта мы также сможем начать долгожданную подготовку тьюторов, которые будут сопровождать детей в их обучении в процессе инклюзивного образования» Гвидо Треццани
В настоящее время ведется работа по включению в проект также и подростков, и взрослых с синдромом Дауна, для развития инклюзивного общества, в котором каждый человек смог бы реализовать себя, получить образование и иметь возможность трудоустройства. В сентябре 2021 года фонд помимо младшей группы дневного пребывания открыл также группу для подростков с синдромом Дауна, цель которой — сопровождать мальчиков и девочек к их будущей трудовой деятельности, т.е. подготовить их к полноценной жизни и полной интеграции в общество.
В центре с детьми работают 6 местных специалистов, но несколько раз в год приезжают итальянские специалисты, которые делятся своим опытом, обучают тьюторов. Летом 2021 года группа итальянцев побывала в четырёх городах Казахстана в течение двух недель и провела диагностику более 200 новых детей.
Сотрудники центра проводят, как групповые, так и индивидуальные занятия для тех, кто нуждается в отработке какого-нибудь материала или навыка. Режим дня построен, по рекомендациям наставников из Италии, таким образом, чтобы дети проводили время с наибольшей пользой: есть и занятия, и время отдыха и совместных игр, и прогулка на улице и обед. Отрабатываются также и все бытовые навыки.
Как замечает Гвидо, в Казахстане превратное понимание об инклюзивном образовании. Зачастую в обычных общеобразовательных школах детей с различными диагнозами собирают в отдельные классы, а не в классы со здоровыми детьми, чтобы те могли видеть, что существуют необычные дети, о которых надо заботиться и проявлять к ним сострадание. Проблема также в том, что классы переполнены, преподаватели не знают, как обучать таких детей.
Наши дети могут сидеть в общем классе только часть времени, а потом заниматься индивидуально с тьютором, который также сопровождает их в группового обучения.
По словам Гвидо, в Италии, откуда родом он сам, после окончания вуза требуется дополнительно 3 года обучения для того чтобы стать тьютором для детей с ограниченными возможностями. Италия – единственная страна в мире, которая полностью введет инклюзивное образование. В Казахстане же готовят только дефектологов, которые получают общую базовую подготовку без специализации по тому или иному диагнозу. Еще один минус Гвидо усматривает в том, что отсутствуют хорошие окулисты и сурдологи. Ведь солнечные дети чаще всего имеют проблемы со зрением и слухом.
«Согласно мировой статистике 80% детей с синдромом Дауна имеют проблемы со зрением. В Казахстане же видеть детей с синдромом Дауна в очках – это редкость. Для нас также важно знать, насколько ребенок слышит. Некоторые родители даже не знают, что их дети с синдромом Дауна плохо слышат или видят, так как врачи без особого внимания проверяют их зрение и слух, считая их бесперспективными. Эти дети – не люди второго сорта. Если начать работу с ними раньше, то им доступны профессии, не требующие высокой квалификации. Например, двое наших подопечных был приняты на работу в авиакомпанию «Air Astana» упаковщиками на складе» Гвидо Треццани
Гвидо рассказывает, что удалось изменить восприятие родителями своих детей с подобными недугами. Они перестали стесняться своих особенных детей перед родственниками и радостью показывают в соцсетях своих чад.
«Каждый ребенок имеет право на жизнь, считает Гвидо. Нормальность определяет само общество, но ведь не каждый может быть великим ученым, музыкантом, писателем. Есть родители, которые занимались детьми с рождения, а есть те, у которых руки опустились. Если до 12-13 лет не заниматься солнечными детьми, то потом уже невозможно восполнить такой большой пробел, чтобы усвоить школьную программу. Иногда к нам приводят таких детей. Мы готовы сопровождать и готовить тьюторов, если это требуется. Это вопрос готовности, открытости со стороны школы, директоров. Эта работа не на год, два, 5 лет, а на долгие годы» Гвидо Треццани
