Недавно состоялась презентация необычного медицинского общественного фонда, учредил который человек от медицины далекий - Нуржан Саттарович Байсеитов, директор одного из проектных институтов Алматы. История создания «Благотворительного Фонда имени Асель Байсеитовой» была драматичной.
Вот как об этом рассказывает сам Нуржан Байсеитов:
«В апреле 2021 года в наш дом неожиданно постучалась беда по имени «лейкемия». У моей супруги в возрасте 31 года был обнаружен острый миелобластный лейкоз. Полтора года борьбы с этим заболеванием, две трансплантации костного мозга закончились невосполнимой потерей для нашей семьи» Нуржан Байсеитов
В период лечения Асель Байсеитовой ее супруг изучил немало материалов об этом заболевании, завел знакомства с людьми, которые также столкнулись с подобной бедой. И большинство семей впоследствии потеряли от онкозаболеваний своих близких. Тогда Нуржан Байсеитов и его товарищи по несчастью объединились в команду, создали фонд, носящий имя Асель Байсеитовой, чтобы совместно поддерживать развитие медицинской помощи онкобольным.
«Рак – это не приговор. Мы считаем, что наука, генная инженерия шагает вперед семимильными шагами. И нужно быть в потоке этих событий – научных изысканий, открытий - чтобы успевать применять их» Нуржан Байсеитов
Миссией этой структуры является информационно-просветительская деятельность в области донорства костного мозга, онкогематологии в целом, а также обеспечение психологической, социальной, медицинской помощи пациентам с гематологическими и онко-гематологическими заболеваниями.
«Каждая нация хочет расти и развиваться, быть здоровой, каждая семья хочет растить детей, в первую очередь закладывая вопрос помощи ближнему. Активное донорство – это и есть помощь ближнему» Нуржан Байсеитов
Созданный Нуржаном Байсеитовым и его командой «Благотворительный Фонд имени Асель Байсеитовой» был презентован на Международной научно-практической конференции «Институт донорства костного мозга в Казахстане: проблемы и пути их решения», которая прошла в Алматы в декабре прошлого года.
Фонд провел эту конференцию в сотрудничестве с Казахским национальным медицинским университетом имени С. Асфандиарова и Казахским национальным университетом имени аль-Фараби. Работа конференции проходила в гибридном формате (онлайн и офлайн), в ней приняли участие спикеры и слушатели из разных стран мира – Кыргыстана, Таджикистана, Узбекистана, Российской Федерации, Германии, Финляндии, Болгарии, Турции. Участники конференции обсуждали проблемы развития донорства костного мозга в РК.
Главный акцент в своей деятельности фонд делает на развитии института донорства костного мозга в РК и в перспективе – в Центральной Азии. Вопрос донорства и трансплантации костного мозга и онкозаболеваний для Казахстана - проблема стратегического масштаба, это вопрос здоровья и безопасности нации, который нужно решать комплексно, в тесном сотрудничестве общественности и медицины. В перспективе фонд имени Асель Байсеитовой планирует стать центральным хабом для стран региона.
«Благодаря колоссальной работе Министерства здравоохранения наш национальный регистр доноров костного мозга является постоянным членом Международного банка доноров костного мозга и имеет возможность обмена информацией. У наших соседних стран, кроме России, нет такой возможности. Соответственно, мы хотели бы предоставить эту возможность для всех стран Средней Азии» Нуржан Байсеитов
Одна из важнейших задач - содействие Научно-производственному центру трансфузиологии Министерства здравоохранения и Национальному регистру РК в решении проблем нехватки потенциальных доноров костного мозга, в увеличении производственной мощности лаборатории иммунологического типирования тканей, которая проводит анализы на гистосовместимость реципиента и донора.
Рассматривались также вопросы психологической помощи болеющим. Так, Алена Гарбер, доктор PhD, практикующий клинический психолог специализированной реабилитационной клиники Klinik Reinhardshone, Fachklinik Reinhardshone (Германия), выступила с онлайн сообщением о роли психологической помощи пациентам и их родственникам - «Роль психоонкологического консультирования в лечении пациентов и поддержке семей пациентов». Гарбер отметила, что подчас пациенты воспринимают болезнь как наказание от высших сил за совершенные проступки, провинности, особенно это выказывают турецкие пациенты и выходцы из арабских стран (но и в странах СНГ среди представителей христианских конфессий имеются подобные представления о причине болезни).
Рассказала Гарбер о разных стадиях психологического состояния пациентов, узнающих о болезни: от тревоги, депрессивного настроения, внутреннего беспокойства до злости, гнева, чувства беспомощности, отчаяния, разочарования.
«Любая пересадка костного мозга - это большой этап лечения, который отнимает массу душевных сил, физических. И до момента интеграции нового в свою жизнь. Если пациента сопровождает психологическая помощь, то стадия адаптации сокращается», - подчеркнула спикер.
По поводу чувства вины, возникающего у человека, якобы получившего болезнь за провинности, когнитивный психотерапевт, психолог-физиолог и приходский психолог Вознесенского собора в Алматы Виктория Левина поясняет:
«Чисто психологически человек всегда хочет узнать причинно-следственную связь. Не погружаясь в тонкости богословия, можно выделить главное: Господь безусловно любит нас и не посылает наказания. Это ошибочное мнение будто болезнями Создатель наказывает нас за что-то. Но, чтобы понять и оправдать свою ситуацию, человек может делать неверные выводы. Каждая болезнь имеет свою собственную историю – наследственность, определенный образ жизни, плохие привычки, нездоровое питание. И так далее. А иногда и вовсе неизвестно, отчего болеет человек» Виктория Левина
Как стать донором?
Ильмира Рамазановна Хусаинова - директор О Ф «Благотворительный Фонд имени Асель Байсеитовой», кандидат психологических наук, магистр медицинских наук – в ходе конференции остановилась на теме: зачем становиться донором костного мозга?
По ее словам, в Казахстане ежегодно, в среднем у 300 пациентов, половина из которых – дети, диагностируется лейкемия и другие заболевания крови. Большей части из них жизненно необходима пересадка костного мозга. И наиболее вероятные донорами костного мозга - ближайшие родственники больного, прежде всего - родные сестры и братья. Ильмира Хусаинова подчеркивает:
«Трансплантация костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток назначается для лечения злокачественных заболеваний крови, при которых неправильно функционирует костный мозг. Пациентам с онкогематологическими заболеваниями находится совместимый по HLA-системе (сходный по ДНК) донор в семье. В случае несовпадения или отсутствия родственного донора, приходится искать неродственного донора. Найти подходящего донора — основная проблема!» Ильмира Хусаинова
Статистика неутешительная – только 1 на 10000 шанс найти человека с подходящим генотипом: для успешной пересадки ДНК донора должна по определенным генам совпадать с ДНК пациента.
Участники конференции «Институт донорства костного мозга в Казахстане: проблемы и пути их решения» со своих трибун призвали казахстанцев становиться донорами костного мозга – во имя спасения жизни людей, страдающих онкогематологическими заболеваниями. Стать донором костного мозга - это осознанный и важный шаг, который может изменить жизнь больного и донора, способного таким образом может проявить активную гражданскую позицию, совершить общественно значимый поступок.
Если вы приняли решение стать донором костного мозга, нужно обратиться в Республиканские центры крови или посмотреть сайт Национального Регистра ДКМ РК и узнать, как это сделать.
Участие в Регистре носит добровольный, анонимный и безвозмездный характер.
Регистр доноров костного мозга (ГСК) – это информационная платформа, содержащая данные о потенциальных донорах костного мозга, которые на добровольной и на безвозмездной основе готовы оказать помощь и сдать свои стволовые клетки для нуждающихся в трансплантации пациентов.
Галина Галкина, АПН
