В Алматы обсудили роль пациентских организаций в поддержке людей с тяжелыми заболеваниями, передает DKnews.kz.
В Алматы прошло пресс-мероприятие «Роль пациентских организаций – как поддерживают и помогают пациентам с тяжелыми заболеваниями?». Встреча собрала представителей СМИ, экспертов в области здравоохранения и руководителей пациентских организаций.
Люди, сталкивающиеся с серьезными заболеваниями, и их семьи нередко испытывают трудности в поиске необходимой поддержки и информации о доступной помощи. При этом роль пациентов в системе здравоохранения значительно изменилась за последние годы. Сегодня они уже не только получатели медицинских услуг, но и активные партнеры, обладающие важной экспертизой и готовые к сотрудничеству. Эта трансформация открывает новые возможности для улучшения системы здравоохранения, и роль пациентских организаций в этом процессе становится особенно значимой. Общественные фонды становятся тем связующим звеном, которое помогает пациентам и их семьям не только получать необходимую информацию, но и активно участвовать в принятии решений о своем лечении и улучшении качества жизни.
Пациентские организации играют важную роль в поддержке пациентов, обеспечивая их юридической, психологической и практической помощью. Они активно вовлекают пациентов в процесс, помогая им делиться уникальным личным опытом и информацией, что способствует улучшению результатов в сфере здравоохранения. Понимание этой роли важно не только для развития самой системы, но и для обеспечения более активного и продуктивного сотрудничества между пациентами, медицинским сообществом и государством.
В рамках мероприятия свои знания и опыт представили руководители пациентских организаций. Они рассказали о ключевых аспектах своей работы и ее влиянии на жизнь пациентов, а также о значении такой деятельности для развития системы здравоохранения в целом.
«Пациенты и их семьи часто сталкиваются с отсутствием информации и поддержки. Мы стараемся стать для них проводником, который поможет найти решения в сложных жизненных ситуациях. Благодаря усилиям нашего фонда на сегодняшний день государством производится закуп биологических препаратов для лечения редких нервно-мышечных заболеваний и высокотехнологичная диагностика. Впереди еще много работы, но мы верим, что совместными усилиями сможем создать условия, в которых пациенты получат доступ к качественной реабилитации и необходимой поддержке для улучшения их жизни» Сабиля Шугелова, руководитель общественного фонда «Өмірге сен» по поддержке пациентов с нервно-мышечными заболеваниями
«Многие даже не знают, что помощь есть. Наша задача – не только поддерживать пациентов, но и повышать осведомленность общества об аутоиммунных заболеваниях, разрушая стереотипы и барьеры. Для многих людей говорить о своих болезнях сложно, но мне хочется верить, что наше сообщество, объединяющее более 9 000 человек, становится для них опорой, источником информации и взаимной поддержки. Вместе мы не просто решаем текущие проблемы, но и формируем более открытое и информированное общество» Жанна Базарова, руководитель фонда «LUPUS Kazakhstan» по поддержке пациентов с аутоимунными заболеваниями
«Выявление, диагностика и упрощение доступа к лечению – те важные задачи, над улучшением которых еще предстоит работать, чтобы обеспечить каждому пациенту шанс на полноценную и здоровую жизнь. Для этого необходимо объединить усилия государства, медицинского сообщества и НКО, чтобы ускорить внедрение современных методов лечения, повысить осведомленность населения и снизить стигматизацию людей, живущих с гепатитом. Мы верим, что совместная работа приведет к созданию более доступной и эффективной системы здравоохранения» Сергей Бирюков, руководитель общественного фонда «AGEP'C» («АНТИГЕПАТИТ' C») по защите больных с хроническими инфекционными гепатитами
«В Johnson & Johnson пациенты всегда были в центре всего, что мы делаем. Ориентированность на пациента является одной из ключевых ценностей, определяющих нашу деятельность. С 2018 года в компании существует отдельное направление по работе с пациентскими сообществами, стратегической задачей которого является создание условий для расширения доступа пациентов к лечению за счет поддержки проектов пациентского сообщества и содействия развитию адвокации. Пациентские организации – это важный элемент в развитии современной системы здравоохранения. Их работа помогает выстраивать диалог между пациентами, медицинским сообществом и государством. Мы гордимся, что можем поддерживать инициативы, направленные на усиление этого диалога» Адилет Назарбаев, директор по рынкам стран СНГ, ТОО «Johnson & Johnson Kazakhstan»
В 2023 году компания поддержала шесть проектов пациентских организаций на сумму более 51 миллиона тенге, а в 2024 году — еще шесть на 30 миллионов тенге. Один из примеров — участие в проекте реабилитационного центра, а также в инициативах, направленных на повышение осведомленности о псориазе и предоставление психологической поддержки пациентам.
В Johnson & Johnson отмечают, что сотрудничество с пациентскими сообществами помогает компании участвовать в развитии системы здравоохранения и поддерживать инициативы, направленные на повышение доступа к лечению и защиту прав пациентов. Например, исследование, проведенное Объединением юридических лиц «Казахстанская ассоциация оценки технологий здравоохранения, доказательной медицины и фармакоэкономических исследований KazSPOR» показало, что регистрация инновационных противоопухолевых препаратов в Казахстане отстает на 6 лет от США, более чем на 3,5 года от Европы, на 2 года от России и год от Турции.
«Мы стремимся аргументированно доносить эти данные до регуляторов, чтобы ускорить доступ пациентов к современным методам лечения» Адилет Назарбаев
Несмотря на достижения в здравоохранении, многие пациенты в Казахстане все еще сталкиваются с нехваткой информации и поддержки. Роль пациентских организаций растет, и важно продолжать развивать эту сферу, обеспечивая доступ к качественной помощи и повышая осведомленность общественности.
