19 детей с редким рахитом в Казахстане получают дорогое лекарство
Четверым детям одобрили терапию буросумабом. Это увеличит число пациентов с гипофосфатемическим рахитом, для которых в Казахстане признано обоснованным применение дорогостоящего препарата, передает DKNews.kz.
Об этом сообщили в Министерстве здравоохранения после встречи в Центре приема граждан Аппарата Правительства. 15 сентября с законными представителями 12 детей встретился вице-министр здравоохранения Манас Рамазанов.
19 из 23 детей уже получают буросумаб
По данным Минздрава, в Казахстане зарегистрированы 23 ребенка с диагнозом «гипофосфатемический рахит». Из них 19 обеспечены препаратом буросумаб, известным под торговым наименованием «Крисвита».
Закуп лекарства сейчас финансируется из местных бюджетов.
Еще в 2025 году Министерство здравоохранения сообщало, что вопрос обеспечения пациентов буросумабом прорабатывается совместно с местными исполнительными органами. Тогда ведомство заявляло о переходе к финансированию препарата из местных бюджетов с 2026 года.
Буросумаб также включен в действующий перечень лекарственных средств для пациентов с гипофосфатемическим рахитом, состоящих на диспансерном учете.
Еще четверым детям одобрили препарат
15 сентября Экспертный совет по ведению пациентов с орфанными заболеваниями рассмотрел медицинские документы еще четырех детей.
Совет признал целесообразным и обоснованным применение буросумаба для:
- одного ребенка из Атырауской области;
- двух детей из Мангистауской области;
- одного ребенка из Акмолинской области.
Трое из этих четырех пациентов выявлены недавно.
Для их семей это решение означает переход к следующему этапу: медицинскому наблюдению, оформлению документов и решению вопроса о лекарственном обеспечении в установленном порядке.
Решение экспертного совета еще не означает выдачу препарата
Минздрав отдельно разъяснил родителям последовательность действий после положительного заключения экспертного совета.
Необходимо организовать медицинское наблюдение ребенка, подготовить требуемую документацию и пройти предусмотренные процедуры для обеспечения лекарством.
По другим случаям, которые обсуждались на встрече, ведомство сообщило об индивидуальном рассмотрении медицинских показаний и документов. Для каждого ребенка определена дальнейшая тактика наблюдения.
Всего разъяснения получили законные представители 12 детей.
Для орфанных заболеваний ввели отдельный стандарт помощи
На встрече родителям также представили изменения в правилах лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями.
Кроме того, в 2026 году в Казахстане впервые утвердили Стандарт организации оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Документ утвержден приказом министра здравоохранения № 78.
Стандарт регулирует организацию медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, а решения по применению отдельных дорогостоящих препаратов проходят экспертную оценку.
В случае с гипофосфатемическим рахитом именно такой порядок применили при рассмотрении назначения буросумаба четырем детям.
Расходы перешли на местные бюджеты
Ранее часть дорогостоящих препаратов для пациентов с редкими заболеваниями закупалась при участии фонда «Қазақстан халқына».
Сейчас финансирование лекарств для пациентов с гипофосфатемическим рахитом осуществляется за счет местных бюджетов.
Это принципиальная деталь для семей: обеспечение препаратом теперь связано не с благотворительным финансированием, а с действующим государственным механизмом лекарственного обеспечения на региональном уровне.
По данным Минздрава, 19 детей препарат уже получают. После положительных решений экспертного совета вопрос обеспечения предстоит решить еще для четырех пациентов.
